Розмова з Оксаною Драчковською про інклюзію та літературу

Оксана Драчковська – українська авторка і мама, одна з небагатьох, хто порушує тему інклюзії в дитячих казках. Її книжки «Зайчик-Нестрибайчик та його смілива мама» та «Зайчик-Нестрибайчик подорожує» про особливого Зайчика на кріслі колісному та його маму вийшли українською, німецькою та польською мовами. Ганна Гнедкова, перекладачка книжок Оксани Драчковської на німецьку для видавництва Schenk Verlag, поговорила з авторкою про сприйняття людей із особливими потребами в Україні та Польщі, а також — про інклюзивну лексику та інклюзивну літературу.

Ви вже знаєте, що спочатку, коли я домовлялася про нашу розмову, я помилково написала замість вас Оксані Драчковській-молодшій, ілюстраторці книжки, а вона вже переспрямувала мене до вас. Чи могли б ви розповісти, як ви працювали разом над книжками?

Так, мені теж не раз писали з проханням ілюструвати. (сміється) Я мусила казати, що я не та Оксана, що малює, а та, що пише. Оксана певною мірою, можливо, навіть дала мені поштовх до того, щоб взагалі написати ці тексти. Вона досить давно почала займатися ілюструванням дитячих книг, активно їздила на всілякі міжнародні виставки. І от вона приїхала з якоїсь виставки і розповідала, що, здається, з Мексики був якийсь письменник, який написав про свого сина з інвалідністю (здається, в нього була ментальна інвалідність). Вона звернула увагу на це тоді. А в мене тоді ще не було думок писати такі автобіографічні казки. Я так собі це запам’ятала і думаю: «А чому, власне, ні?». Воно мені сиділо в голові, а потім сталася ще одна історія, головний поштовх. 

Це була наша зустріч зі школярами в чернівецькій школі, які зустріли нас в коридорі, обступили. І просто з неймовірним здивуванням роздивлялися мою дитину, ставили мільйон запитань: Чому він такий? Чи він вилікується? Чи це заразне? Я їх спитала, чи вони ніколи не бачили дитини на візку. І вони всі дружно крикнули: «Ні». У мене був такий шок тоді. Діти ж не брешуть. І тоді мені вже спокою не давала ця тема. У мене навіть перша думка була написати щось на зразок методички для шкіл, для виховних годин, щоб дітям розповідали, що є отакі діти, в них такі особливості. Бо вони ж цього навіть не підозрюють. Звідки дитина може знати, що є діти, які не ходять, якщо вона з цим не зустрічається? Дитина ж емпірично світ пізнає, їй потрібен досвід. Я думала над тою методичкою, але в мене нічого не вийшло, і я згадала, що я письменниця. У мене на той час уже вийшло дві книжки, була п’єса успішна. І думаю: треба спробувати дитяче. 

З Оксаною я зразу домовилася про ілюстрації, вона погодилася. Вона ілюструвала дві частини, але третю вже не захотіла — каже, не любить серії, вони її виснажують. Третю ілюструвала інша художниця. 

Чи думали ви про мультик за книжкою?

Пропозиції були, але художниця не дійшла порозуміння з аніматорами. В місті Бурштин зробили виставу — театр тіней. Мені більше хочеться, щоб діти далі читали паперові книжки. Хоча Гаррі Поттер довів, що екранізація може допомогти популярності книги. 

Як називається третя книжка? Та, яка вже два роки чекає на публікацію?

„Зайчик Нестрибайчик та його друзі“. Для мене вона дуже важлива через моральне відкриття: щоб дружити і любити, нам не потрібно навіть розуміти одне одного, а тільки приймати. Сюжет про літній табір, де Нестрибайчик зустрічає звірят з різними інвалідностями — ментальними, фізичними, аутичними розладами. Вони різні, але вони здружилися. Це актуально зараз для українського суспільства, де досвід військових і людей в тилу дуже відрізняється. Нам залишається тільки одне: приймати і любити навіть без повного розуміння досвіду.

Надзвичайно важливо виховувати в дітях емпатію. Особливо в цьому сьогоднішньому світі, який не фонтанує гуманізмом. З цими всіма тенденціями політичними, поворотом вправо, коли люди з проблемами стають небажаними в суспільстві. Просто як елемент такого гуманістичного виховання — це теж потрібно. Ну і знову ж таки, людей з інвалідністю з одного боку не так уже й мало, а з іншого — не так уже й багато, щоб прямо кожна людина могла десь зустрітися і щось впізнати про цю людину. Особливо дітям, які ще ніде не зустрічали таких людей, абсолютно не зайве. Коли вони побачать такого Нестрибайчика десь в житті, то він принаймні не буде їм здаватися якоюсь чудасією, а вже буде викликати якесь розуміння, може, навіть симпатію.

Це нагадує канал „Special Books by Special Kids“. Там теж батьки говорять про всеприйнятну любов і комунікацію без слів, про те, що діагноз — не вирок, а лише інформація про їхню дитину, і добре, коли вона є.

До речі, у моєї дитини діагнозу немає. Йому вже 17 років, але ніхто так і не знає, що з ним таке. Ми робили всі можливі обстеження, аналізи — все одно нічого не знайшли. Можливо, він взагалі один такий в світі. В Україні до професора генетики майже три роки ходили безуспішно, відправляли наші аналізи в Варшаву, досліджували всі гени — все одно нічого не знайшли. Ми в Німеччину колись відправляли аналізи ще з України. Знаєте, що важливо? В Україні, коли немає діагнозу — по суті не можна розраховувати ні на який медичний супровід. Дитина жодного разу не була ні на якійсь реабілітації, ні в санаторії. І тільки тут, у Польщі, ми дізналися, що це все не має значення — важливий стан. Ми отримали підтвердження інвалідності, що дає право на медичний супровід незалежно від діагнозу. В Україні нам навіть відмовили у важкому ступені інвалідності, бо в картці «нічого катастрофічного не написано». В Польщі нам дали інвалідність довічно, а в Україні треба було кожні 5 років продовжувати.

Чи буде дійсний в Україні польський документ?

Не знаю. Чесно вам скажу, не знаю. Держави всюди впарюють нам послуги, які потрібні їм, а не нам. Нема діагнозу — виходить, нема інвалідності, а це ж нонсенс. Я потім зрозуміла, що багато таких, як ми, просто домовляються з лікарями за гроші. Нам таке на думку не спадало.

Можливо, ви хотіли б щось додати від себе?

Я вже сказала про своє відкриття: приймаємо без розуміння. Але я ще задумалася над інклюзією в літературі. На мою думку, вона повинна бути щирою. Я проти квот, як у Голлівуді. Це знецінює і творчість, і саму ідею. Якби хтось захотів запровадити вимогу, щоб у кожному рукописі був герой з інвалідністю, я б перша почала кричати: «Зупиніть це!». Щоб такі герої з’являлися природно, вони мають бути в житті. Якщо люди на кріслах колісних будуть всюди — в офісах, у подорожах — письменники будуть їх бачити і відображати у своїх творах. До речі, інклюзивна література вже існує — згадайте героїв класики з їхніми особливостями. Просто вона має приходити з досвіду, а не через насильство.